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16. Juli 2024
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Jungs mit Duchenne-Erkrankung unterstützen „Star Drivers Powerchairhockey“ – Verein ist auf Spenden angewiesen

KREIS BAD KREUZNACH. Noch immer gibt es keine Hoffnung für Patenten mit der unheilbaren Diagnose Duchenne-Muskeldystrophie (DMD).

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Sie ist eine schwere und lebensbedrohende genetische Erkrankung. Sie betrifft vorwiegend Jungen (X-chromosomale Vererbung) und ist selten: 1 von 3.600 bis 6.000 lebendgeborenen Jungen sind an DMD erkrankt. Ein bis vier Kinder mit DMD verlieren fortschreitend Muskelgewebe. Dabei tritt in der frühen Kindheit, beginnend im Alter von 2 bis 3 Jahre, eine Muskelschwäche in Erscheinung.

DMD wird durch Mutationen des Gens verursacht, das Dystrophin kodiert. Dystrophin ist ein wichtiges Protein, das zur Stabilität und Struktur von Muskelfasern beiträgt. Mutationen im Dystrophin-Gen bewirken einen Mangel oder eine Schädigung des Dystrophin- Proteins. In der Folge wird nach und nach Muskel durch Fett- und Bindegewebe ersetzt.

Der Muskelverlust im Rahmen der DMD führt dazu, dass die Kinder Meilensteine ihrer motorischen Entwicklung, z. B. Gehen, verspätet erreichen. Defizite in der Sprachentwicklung sind ebenfalls gut dokumentiert. Dem natürlichen Krankheitsverlauf entsprechend verlieren Kinder mit DMD ihre Gehfähigkeit und werden im frühen Teenager-Alter rollstuhlpflichtig. Letzten Endes führt der Verlust an Muskelgewebe zu respiratorischen, orthopädischen und kardialen Komplikationen. Häufig tritt der Tod im dritten Lebensjahrzehnt ein.

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Funktion, Lebensqualität, Gesundheit und Lebenserwartung können durch eine Behandlung mit Kortikosteroiden sowie respiratorische, kardiale, orthopädische Interventionen und Rehabilitationsmaßnahmen verbessert werden. Damit kann es möglich sein, die Therapieergebnisse zu verbessern und das Überleben bis in das vierte Lebensjahrzehnt zu verlängern.

Durch Identifizierung der frühen Zeichen der Muskelschwäche sowie anderer Frühindikatoren und dann rasche Überweisung der Patienten an Spezialisten zur weiteren Diagnose und Behandlung kann dazu beigetragen werden, dass Jungen und junge Männer mit DMD ihre Chancen optimieren.

Jährlich wird am 7. September mit dem Welt-Duchenne-Tag an die Krankheit erinnert.  Auch im Kreis Bad Kreuznach gibt es einige Patienten mit der Duchenne-Muskeldystrophie.

Einige von ihnen treffen sich mit ihren Angehörigen oder Betreuern einmal wöchentlich zum Hockey spielen. Die Jungs wurden bei den „Star Drivers Powerchairhockey“ aufgenommen. Für 90 Minuten trainieren sie in der Jakob-Kiefer-Halle dann, um für die Spieltage fit zu sein. Denn pro Jahr stehen drei bis fünf Spieltage an.

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Der Aufwand für die Angehörigen ist enorm hoch. Da jeder Spieler insgesamt zwei Rollstühle benötigt, müssen 16 Rollstühle mit Fahrzeugen transportiert werden. Zudem ist die Rückreise meistens noch am selben Tag nach Spielende. Aber für manche müssen zusätzlich auch noch Beatmungsgeräte für einen Notfall immer griffbereit sein. Der nächste Spieltag in Bad Kreuznach ist für den 13. Mai 2023 terminiert.

Da die meisten mit der Diagnose Duchenne zwischen 30 und 40 Jahre sterben, sind die Mitglieder der „Star Drivers“ froh, mit Thomas Knoth den ältesten an Duchenne-Erkrankung in Deutschland im Verein zu haben. Seinen 52. Geburtstag feiert er in wenigen Wochen. Er ist auf eine 24-stündige Betreuung angewiesen. Trotz seiner Krankheit ist er als 2. Vorsitzender bei den Star Drivers ein Organisationstalent.

Bei den „Star Drivers“ spielen drei Personen mit der Duchenne-Erkrankung. Neben Thomas Knoth gehören auch Clemens Franzmann (22) und Andreas Müller (18) der Mannschaft an.

Um auch künftig an wichtigen Hockey-Spieltagen teilnehmen zu können, sind die Star Drivers auf Spenden angewiesen. Wer sie unterstützen möchte, kann sich per Mail bei Thomas Knoth melden. Mail: knoth-thomas@t-online.de oder stardrivers.kh@t-online.de. Handy: 0171 – 86 91 466. Weitere Infos gibt es hier – KLICK MICH!

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