Diagnose: Lipödem – Lisa Glockner möchte Betroffenen Mut machen

Lisa im Sommer bei einem Filmdreh mit dem SWR.

REGION. Über drei Millionen Personen, vor allem Frauen, leiden in Deutschland an der Krankheit Lipödem. Dabei handelt es sich um eine krankhafte Fettverteilungsstörung noch nicht geklärter Ursachen, die vor allem bei Frauen symmetrisch an den Hüften, am Po und beiden Beinen zuerst auftritt. Bei meist allen Betroffenen kommen dann noch die Arme dazu, wo sich das Lipödem verbreitet. Die ersten und typischen Anzeichen des Lipödems sind Spannungsgefühle, Schmerzen und Erschöpfung in den Beinen.

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Auch die 19-jährige Lisa Glockner aus Niederhausen an der Nahe, leidet seit ihrer Geburt an dieser Krankheit. Sie wagte in diesem Jahr den Schritt an die Öffentlichkeit, um sich mit Lipödem und Lymphödem-Patienten auszutauschen und dafür einzusetzen, dass diese Krankheit von der Bundesregierung endlich als Krankheit anerkannt und eingestuft wird. Denn dann würden die Krankenkassen auch die notwendigen Operationen übernehmen und auch die wichtigen Nachversorgungen.

Denn viele denken, dass man keine Lymphtrainage-Kompressionen mehr nötig hat, wenn man operiert wurde. Dem ist aber nicht so, denn man wird immer an dieser Krankheit erkrankt sein.
Seit ihrem 10. Lebensmonat nahm Lisa unkontrolliert zu. Der Kinderarzt schickte die Eltern damals zu einer Ernährungsberatung. Im Sommer 2008 trat sie wegen des Übergewichtes eine Reha an. Doch im Gegensatz zu den anderen Kindern nahm Lisa nur knapp 3 Kilo ab, obwohl sie sich an die Ernährung und das Sportprogramm hielt. Die Kur wiederholte sie 2012, allerdings auch ohne Erfolg. Trotz zahlreichen Arztuntersuchungen konnte keiner eine Diagnose feststellen.

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Die Tante ihres Vaters sprach im Herbst 2012 erstmals von Lipödem und Lymphödem. Daraufhin sprachen sie die Kinderärztin an, die dann erstmals Wassereinlagerungen erkannte.

Erst im Herbst 2014 stellte Frau Dr. Bockelmann in Mainz die schlimme Diagnose fest. Lisa Glockner: „Sie tastete Arme und Beine ab, bei dem ich mein Schmerzempfinden beschrieb. Auch wurden Vermessungen vom Körper und der Venen durchgeführt.“ Die Krankheit war so weit fortgeschritten, dass die Ärztin schon beim Betrachten die Diagnose erahnte und sich schließlich auch nach dem Abtasten des Körpers bestätigte.

Sofort bekam sie ein Rezept für 2 mal 60 min Lymphtrainage verschrieben. Weiterhin informierte sich Lisa in Broschüren, dem Internet und Social Media über die Diagnose, um die Krankheit besser verstehen zu können. „Trotzdem nahm ich weiterhin unkontrolliert zu und wusste mir nicht mehr zu helfen“, so Lisa.

Bei einem Kontrolltermin im Januar 2015 erkannte Dr. Bockelmann, wie schnell sich die Krankheit verschlimmerte. Dies lag auch daran, dass Lisa mit dem Sport angefangen hatte. Allerdings sorgte dies zu einem starken Gewichtsanstieg, weil sich bei sportlichen Aktivitäten die Gefäße öffnen und sich das Wasser verteilen kann. Die Ärztin gab den Rat, Kompressionskleidung beim Sport zu tragen. Bis Lisa diese spezielle Kleidung am Körper hat, dauert es sehr lange und sie ist auf eine Hilfsperson angewiesen.

Bei einer weiteren Kur, die im Jahr 2016 speziell für das Lipödem und Lymphödem ausgesucht wurde, nahm sie wieder nur drei Kilo ab, aber die Schmerzen wurden durch das tägliche Wickeln, Lymphapress, Lymphtrainage und Sportanwendungen gelindert. Ebenso wurde ihr Umfang weniger.

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Die nächste Hiobsbotschaft folgte 2016. Jetzt stellten die Ärzte auch noch eine Immunschwäche fest. Dies ist sehr oft mit Lipolymphödem verbunden. Das Gewebe wurde immer fester, weshalb Lisa ein Lymphomat für Arme und Beine von der Krankenkasse genehmigt bekam.
Als sich 2018 die Schmerzen weiterhin verschlimmerten und die Unterschenkel sich wie Steine anfühlten, entschied sich Lisa für eine OP. Doch aufgrund ihres Gewichts wagten viele Ärzte, keine Operation durchzuführen.

Glücklicherweise lernte sie Dr. Robinson Ferrara, Chefarzt der Gynäkologie in Kirchheimbolanden, kennen. Er ist bereit, die junge Frau zu operieren. Doch dafür muss der gemeinsame Bundesausschuss ein Gesetz schaffen, das Lipödem Stadium 3 ab BMI 40 operiert werden darf. „Ich finde, dass der gemeinsame Bundesausschuss ein Gesetz schaffen muss, wo den Stadien 1 bis 3 geholfen wird. Denn je früher man operiert, desto wahrscheinlicher ist es, dass die Krankheit nicht weiter ausbrechen kann“, erzählt Lisa im Nahe-News Gespräch. Der Arzt bestätigte Ende Mai 2019 das Endstadium des Lipödems und Lymphödems bei Lisa. Eine wichtige Nachricht für alle Betroffenen gab es am 23. November bei einer Veranstaltung in Köln zum Thema Lipödem.

Der gemeinsame Bundesausschuss beschloss folgendes:
– Stadium 3 bis BMI 40 wird ab Januar 2020 im Rahmen der Übergangslösung Kassenleistung.

– BMI über 40 für medizinisch Begründete Ausnahmefälle schließt der gemeinsame Bundesausschuss die Liposuktion auch ab einem BMI von 40 nicht vollständig aus, um allen denkbaren individuellen Bedingungen des Einzelfalls Rechnung zu tragen.

– Wichtiges Ziel für Lisa Glockner ist es nun, dass alle Patienten mit dieser Diagnose die Operationen von den Krankenkassen genehmigt bekommen und diese auch endlich anerkannt wird.

Weiterhin möchte sie auch allen Betroffenen Mut machen, weiter zu kämpfen. Regelmäßig findet zum Beispiel in Bingen ein Stammtisch für Betroffene statt. „Ich möchte den Leuten helfen. Wir, die Lipödem- und Liplymphödempatienten werden zusammenhalten und die Bevölkerung aufwecken. Nur gemeinsam sind wir stark“, so Lisa abschließend.

Bei Fragen über die Krankheit kann man sich mit Lisa Glockner gerne per Mail in Verbindung setzen: liplymphlisa@web.de.

 pdw – 28.11.19

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